Qu’est ce que l’autisme ?


L’autisme d’Aydan, ou plus généralement ses troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement humain caractérisés par ses interactions sociales et sa communication anormales, avec des comportements restreints et répétitifs.
2013-04-17 18.37.56L’autisme est associé à des différences de développement du cerveau, observable par la nature des réseaux de neurones et le fonctionnement de leurs interconnexions (ou synapses). Les scientifiques les expliquent en distinguant une part génétique complexe et des influences environnementales encore mal comprises, mais les recherches se poursuivent (en neurophysiologie, psychologie cognitive, etc).

L’autisme se manifeste avant l’âge de trois ans et se caractérise par :

  • une altération des interactions sociales.
  • une altération de la communication.
  • des centres d’intérêt et comportements restreints, répétitifs et stéréotypés.

En France selon les études les plus récentes, la prévalence pour l’autisme et les TED se situerait autour d’une naissance sur 100, dont 4 garçons pour 1 fille. Cela toucherait donc 640 000 personnes dont 180 000 enfants.

Comment avons-nous détecté Aydan ?

Tout d’abord, depuis ses 12 mois, nous avons été vigilants sur la motricité d’Aydan. Celui-ci a été long à s’asseoir seul (12 mois) puis à marcher (17 mois). Ces critères d’inquiétude « normaux », comme tout parent, ont été accentués par le fait qu’Aydan pleurait beaucoup, communiquait peu, et faisait beaucoup de crises de frustration. Puis nous avons vu Aydan se cogner régulièrement la tête contre les murs, le sol… Enfin nous n’arrivions plus à gérer le comportement d’Aydan. Il n’écoutait pas nos consignes, se mettait en danger, était ingérable. Nous voyons encore certaines personnes dans les grandes surfaces, regarder ou commenter Aydan comme étant un enfant mal élevé, capricieux, malgré nos efforts.

La prise en charge adaptée :

On peut distinguer plusieurs dimensions de prise en charge selon plusieurs approches — éducatives, psychologiques, voire médicales — et donc diverses méthodes de soin plus ou moins en concurrence.
En France, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) émet le 8 novembre 2007 dans son avis no 102 le constat suivant :
« Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap. » Dans ce type de prise en charge sont conseillées la psychologie éducative et comportementale de type ABA, les méthodes de communication telles que le PECS, le Makaton.

La double peine française :

La double peine française : être né autiste, et être né autiste en France. En effet, en France, la majorité de la communauté médicale ou médico-sociale prenant l’autisme en charge, considère encore que l’autisme est lié à une psychose infantile. Nous entendons encore des parents dont les spécialistes expliquent l’autisme de l’enfant par la faute de la maman, trop proche, ou pas assez de son enfant (voire mère fusionnelle, ou désir d’abandon…). La prise en charge psychanalytique anciennement conseillée consistait souvent à éloigner les parents « toxiques », de l’enfant, éventuellement d’attendre que l’enfant parle de lui-même. La psychanalyse dans le domaine de l’autisme fait figure de préhistoire dans le monde entier. Pourtant elle est toujours omniprésente.

Très intéressant cet article du figaro datant de février 2016

Grâce aux neurosciences, des stratégies de soins se dessinent, loin des concepts freudiens totalement dépassés.

Les premières recherches sur l’héritabilité de l’autisme menées dans les années 1970 ont démontré que quand un vrai jumeau est atteint, l’autre a 70 à 90% de risques de l’être aussi, ce taux étant compris entre 5 et 20% pour les faux jumeaux. La base des origines génétiques était jetée, anéantissant les théories psychanalytiques qui faisaient de l’enfant autiste la victime d’un trouble de la communication maternelle. Depuis, plusieurs équipes dans le monde, notamment celle de Thomas Bourgeron en France, ont découvert une centaine de gènes en cause dans cette maladie aux multiples facettes et observé qu’un certain nombre d’entre eux induisaient des altérations de la transmission neuronale au niveau du système nerveux central.

 

Malgré cette évolution conceptuelle majeure au cours des dernières années, grâce au dynamisme de jeunes chercheurs en génétique et neurosciences, la France reste le dernier bastion des psychanalystes dans le domaine de l’autisme. Des médecins continuent à prendre en charge des enfants malades sur la base de concepts freudiens ou lacaniens. Pour dénoncer cette situation, le député UMP du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, a déposé fin janvier une proposition de loi visant à «l’arrêt des pratiques psychanaly­tiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes».

«Arrêter de culpabiliser les mères»

Les thérapies comportementales, les stratégies éducatives, les soutiens psychologiques devraient désormais faire partie intégrante des soins, à adapter à chaque enfant souffrant d’autisme. «Mais, en l’absence de données statistiques, si l’on en croit les familles concernées, à tous les guichets où elles se présentent, c’est la psychanalyse qui est mise au premier plan. Cela, parce que ce type de formation est majoritaire dans les cursus des psychologues qui gouvernent la prise en charge des enfants autistes», déplore Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS.

 

Pour le Dr Julie Grèzes, du laboratoire de neurosciences cognitives (Inserm) de l’École normale supérieure, il est plus que temps de tourner la page: «Cela fait vingt ans que l’on sait qu’il y a une racine biologique à l’autisme. Il y a suffisamment d’éléments neuroscientifiques pour arrêter de culpabiliser les mères!» À l’hôpital Robert-Debré (APHP, Paris), le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre spécialiste de l’autisme, est tout aussi catégorique: «L’ensemble des données de la littérature internationale s’accorde sur le fait que les troubles du spectre autistique sont neurodéveloppementaux…» Grâce à l’IRM fonctionnelle, l’équipe du Dr Monica Zilbovicius (psychiatre, Inserm, CEA Orsay) a mis en évidence des anomalies précoces du fonctionnement d’une partie du cerveau de l’enfant autiste: le sillon temporal supérieur.

Une exception française

Or cette région joue un rôle majeur dans la perception des mouvements, du regard, du visage. Ainsi, le Pr Ouriel Grynszpan (La Pitié-Salpêtrière, Paris) travaille avec de nouvelles technologies de stimulation cognitive destinées à aider les enfants autistes à déchiffrer le jeu des expressions faciales subtiles, riches en informations, qui se passent dans la région des yeux. «Nous voulons mettre en place une étude basée sur cet entraînement sociocognitif», a-t-il expliqué il y a quelques semaines lors du colloque annuel du Centre d’expertise national en stimulation cognitive. Là est sans doute la différence fondamentale avec la psychanalyse: dans les neuro­sciences, les hypothèses sont évaluées, corrigées ou abandonnées.
Pourquoi la théorie de l’enfant autiste prisonnier de lui-même à cause de sa mère, popularisée par le psychanalyste Bruno Bettelheim dans «La Forteresse vide», publié en 1967, ne perdure-t-elle qu’en France? La réponse est à chercher d’abord chez les psychanalystes, rétifs à toute évaluation de leur pratique. Beaucoup sont restés sourds à la mise en évidence d’une forte composante génétique de la maladie qui, sans percer le mystère de ses causes, discréditait les modélisations psychanalytiques.

Un milieu psychanalytique hostile

Quelques-uns restent ouverts à cette évolution. Pour la psychanalyste Marie-Christine Laznik, partisane d’une intervention précoce et donc du dépistage des troubles de la communication chez les nourrissons, la cause est entendue: «Bettelheim était complètement à côté de la plaque. Les mères n’ont rien à voir avec l’origine de l’autisme», affirme-t-elle. Une hypothèse qui ne reflète pas forcément les positions d’un milieu psycha­nalytique encore souvent hostile aux techniques éducatives et comportementalistes (Teacch, ABA…), pourtant appliquées avec succès dans de nombreux pays.
En 2007, la revue médicale internationale «The Lancet» s’étonnait de voir une méthode comme le packing (qui consiste à envelopper les enfants dans des linges humides et froids pour leur faire prendre conscience des limites de leur corps) soit utilisée en routine en France sans jamais avoir été testée. En France et nulle part ailleurs! D’autres psychanalystes proposent encore, là aussi uniquement en France, l’éloignement des parents.
La Fondation FondaMental, dirigée par le professeur Marion Leboyer (université de Créteil), a mis en place des programmes de recherche et de prise en charge de l’enfant autiste basés sur les voies ouvertes par la neurobiologie.

Par Martine Perez , Damien Mascret Publié