L’histoire d’Aydan


Aydan lorsqu'il était bébéAydan est né un samedi de février en 2010, du fruit de l’amour de Maud, et de Yohann, ses parents. Aydan était très attendu ! Sa chambre était prête. Maman l’avait peinte, et Papa, motard, avait personnalisé la décoration et la garde-robe de produits sur la moto.
Quelle fierté ont ils eu de voir apparaître ce petit bout de chou, et de voir une famille se construire.

Petit à petit, Aydan grandit. Il a 1 an désormais. La vie de Papa et Maman est bercée par les rires de ce petit bébé, mais aussi par ses pleurs lorsqu’il a faim. D’ailleurs, Aydan doit souvent avoir faim, car il pleure souvent, et très fort! Aydan se développe doucement, peut-être même, un petit peu plus doucement que ce qu’il devrait. Mais il continue à donner de l’amour, de l’énergie et à rendre fiers Papa et Maman, peut-être plus que quiconque. Chaque enfant est différent. Aydan dans la natureAydan aussi est un petit peu différent des autres enfants. Il apporte beaucoup à ses parents. Beaucoup d’amour, beaucoup de passion, mais bizarrement, il ne le montre pas. Papa et Maman savent qu’Aydan les aime, même probablement 2 fois plus qu’un autre enfant. Et ses parents lui rendent cet amour, comme jamais. Aydan n’est peut-être pas un enfant comme les autres. Il adore les images : c’est vrai, c’est important les images! D’ailleurs Aydan les aime plus encore que les mots.

Aydan a 2 ans, il n’aime toujours pas parler, mais il comprend bien quand même. Il adore aussi beaucoup les roues, il adore tout ce qui tourne sur lui-même, comme les roues de moto! Aydan passe des examens sur ses oreilles. Il n’entend peut être pas, vu qu’il ne parle pas ? Pourtant quand il n’aime pas quelque chose, il sait bien se faire entendre. Même beaucoup ! Les résultats arrivent : rien.

Aydan dans un tunnelAydan a 3 ans désormais. Papa et Maman sont toujours envoyés de centres en centres, jusqu’à un après-midi de mai. Une sorte de « maladie » est lancée de but en blanc. Il passe d’un petit enfant muet et un peu trop dynamique à… TED pour Troubles Envahissants du Développement. Aydan est autiste, mais Papa et Maman sont toujours fiers de lui. Aydan parait pourtant presque comme un autre enfant. Il sourit, rigole, joue, mais aussi il pleure, de très grosses colères même, et pour un rien. Ce qui pourrait paraître pour un caprice, est en fait un trouble sévère du comportement. Une frustration ingérable pour son cerveau. Aydan se cogne la tête volontairement, sur le sol, sur les murs. Il s’isole, comme hypnotisé, dès qu’il voit quelque chose tourner. Puis il semble ne pas écouter, ne pas obéir. Il est difficilement contrôlable en dehors de la maison. Aydan apporte tant à son Papa et sa maman : son amour, sa joie, son inspiration… Seulement Aydan est né avec une double peine. Il est né Autiste, et il est né Autiste en France. Notre beau pays a malheureusement 40 ans de retard sur le traitement de ce handicap.

Le Centre Medico-Psychologique qui a détecté Aydan, leur offre une visite de 1 h par semaine. Petit à petit, ce centre, adapté à l’autisme, cherche une place pour Aydan en hôpital de jour, façon polie de dire hôpital psychiatrique. Ce qui est étrange, c’est que Maman est plus observée qu’Aydan. Mais bon, ça doit être une idée. En plus, nous ne pourrons pas emmener Aydan à l’hôpital. Ca devra être un taxi. Puis, en y regardant de plus près, Papa et Maman commencent à entrevoir une réalité pourtant impossible. Ils comprennent qu’une grande majorité d’enfants, pris en charge par de la psychanalyse a peu de réussite. En règle générale, à les écouter, si Aydan est comme ça, c’est certainement à cause de Maman ! Trop proche de lui, ou pas assez. Aydan n’aura que très peu de chance de sortir de là un jour. Que l’autisme, et les troubles du comportement vont se renforcer, et devenir ingérables.

La vérité éclate 3 jours avant la rentrée d’Aydan à l’hôpital de jour. Papa et Maman apprennent qu’il ne faut pas poursuivre avec cette institution. Il faut même la fuir ! Elle ne propose pas de méthode éducative ou cognitive. Il existe des méthodes, peu connues en France, voire non recommandées par beaucoup de pédopsychiatres. Ces méthodes sont appliquées dans le monde entier, sauf en France ! Difficile de remettre en cause la médecine en qui nous avons confiance. Pourtant la vérité est là, mais il peut être délicat de retirer Aydan derrière une vitreAydan du centre, Papa et Maman pourraient être poursuivis pour défaut de soin. En effet le placement à l’Aide Sociale à l’Enfance (anciennement la DSASS) d’enfants porteurs d’autisme est malheureusement monnaie courante en France. Comprenez bien que si l’autisme d’un enfant vient de sa maman, il faut retirer l’enfant… En moins d’une journée, ponctuée de nombreux appels, une stratégie est mise en place. Service juridique, preuve écrite d’une délétion génétique influençant le fonctionnement du cerveau, rendez-vous pris chez un neuro-pédiatre, Papa et Maman retirent Aydan du CMP, et se retrouvent dans un nouveau monde, celui de l’insoutenable réalité.

Papa monte de lui même toute une équipe pluridisciplinaire autour d’Aydan, celle qui est recommandée par la Haute Autorité de Santé, et se forme à l’autisme. Maman arrête peu à peu de travailler, accompagne, et aide Aydan avant de se former également. L’une des solutions est impressionnante de bon sens, et de réussite : l’ABA. S’ajoutent également le PECS, le Makaton, l’ergothérapie, la neuropédiatrie, la génétique, toutes ces spécialités sont réunies autour d’Aydan. Mais voilà, ça coûte cher à Papa et Maman, très cher, mais Papa et Maman ont décidé de sacrifier leur vie pour essayer de sortir Aydan de là. Ils savent que ça marche, mais pourquoi n’est-ce pas remboursé, contrairement aux soins non recommandés ?

Aydan le jour de sa rentrée scolaire1 an après : Aydan a fait d’incroyables progrès! Il a commencé à communiquer avec des petites images sur un classeur rouge. Il aura fallu 3 mois de travail acharné, et de patience pour ça. Puis la langue des signes a permis à Aydan de continuer des demandes. En 6 mois, Aydan prononce son premier mot grâce à l’ABA. En 1 an il comprend tout, prononce des dizaines de mots, et commence même… des blagues !

Aydan ne se cogne plus la tête au bout de 6 mois. Il gère mieux sa frustration, commence à être patient, et génère de moins en moins de troubles du comportement. L’ABA intensif marche, et guide les journées d’Aydan, de Papa, et de Maman. Aydan ne reste plus bloqué sur les jeux qui tournent. D’ailleurs il joue presque normalement désormais.

Aydan est intelligent. Il maîtrise tous les appareils électroménagers de la maison depuis bien longtemps, ainsi que téléphones, tablettes, et presque les ordinateurs.

Le pari a été le bon. Les progrès ont été énormes. Un récent diagnostic montre qu’Aydan est passé d’autiste typique, à troubles du spectre autistique. Tout ceci n’a pu être fait que par le sacrifice de ses parents, dédiés jour et nuit à l’hyper stimulation, à l’engagement et l’endettement de toute la famille, pour financer tous ses soins, non remboursés.

En septembre 2013, c’est avec une immense fierté qu’Aydan fait l’impossible : sa rentrée à l’école publique « normale », avec son Auxiliaire de Vie Scolaire. Les troubles du comportement sont réduits, l’équilibre est fragile, mais ça marche ! Pourtant tous ses efforts ont été en danger. Papa et Maman n’avaient plus d’argent. La faillite de la famille a guetté. Aydan risquait chaque jour de replonger dans ses troubles envahissants du développement, et de voir anéantir tous ses efforts si les protocoles sont arrêtés.

L’association Un Avenir pour Aydan a été créé, et a pu financer l’ABA jusqu’à un tournant dans sa prise en charge. Car en mai 2014, Aydan a intégré l’école ABA de Nantes. Depuis les progrès sont énormes, chaque jour. Au point qu’Aydan vit de plus en plus en milieu ordinaire, parmi nous tous. L’association continue de financer certains besoins, mais a désormais pour objectif de lui garantir un avenir, et de financer l’après école ABA. Car pendant combien de temps Aydan pourra t’il en bénéficier ? Quel sera son avenir après ? Aujourd’hui, après l’école ABA, il n’y a encore rien. Tout est à faire.